Інтернет-ресурси на допомогу батькам, які продовжують вагітність незважаючи на діагноз

Перинатальна паліативна опіка, яку деколи окреслюють як перинатальний хоспіс, є філософією опіки, де зусилля скеровуються на очікування і наміри сімей, які обирають продовжити вагітність після того, як їхній дитині діагностовано складні вроджені вади, з якими дитина не зможе жити після народження або проживе короткий період часу .
Пережити таку вагітність та підготуватись до пологів, до знайомства і одночасно прощанням зі своєю дитиною – є важким викликом для батьків. Супровід та допомога батькам пережити цей час – полегшує переживання, неспокій і допомагає відчути щастя вагітності, спілкуватись з дитиною та належним чином провести той короткий час зі своєю дитиною після народження.
Паліативна перинатальна опіка – це новий напрям опіки як у Західному світі, так і в Україні. Дана опіка набуває своєї форми в залежності від конкретного випадку, який, зазвичай, є унікальний. Багато ресурсів і матеріалів на цю тематику – переважно англійською мовою, українською є дуже мало.

Будучи мамою дитинки, яка не могла жити після свого народження, я мала велику потребу знати про діагноз, стан мого Андрійка, можливий прогноз його стану здоров’я, можливий перебіг вагітності, пологів. Спершу я не знала про існування інших батьків, які перебували в такій ж ситуації, не знала сестру Юстину із Згромадження Сестер Служебниць Непорочної Діви Марії, яка надає супровід та підтримку подружжям, які продовжують вагітність. Тому усю можливу і наявну інформацію шукала в мережі Інтернет.
В даній статті висвітлюю ресурси українською та англійською мовами, якими я активно користувалась під час і після вагітності, щоб трошки допомогти подружжям спробувати дізнатись про незрозумілі моменти вагітності, діагнозів та, можливо, знайти певну розраду в цей нелегкий час. Хотіла б додати, що усі ресурси та статті нижче я подаю з огляду на власний досвід.

 Україномовні ресурси:

1. ibis-birthdefects – цей сайт містить найбільшу базу даних вроджених вад, синдромів, мальформацій на аномалій, які детально та зрозуміло описані українською мовою.

2. The Fetal Medicine Foundation – благодійна організація, зареєстрована у Великій Британії. Тут я дізналась про українських фахівців з УЗД, які одержали Свідоцтво спроможності у вимірюванні комірцевого простору. На щастя, нам пощастило попасти до Н. М. Прокопчук (Наталія Миколаївна є одною із таких фахівців в Україні), яка детально та професійно проводила кожне ультразвукове обстеження нашого Андрійка.

3. Фонд Медицини Плода, Україна – міжнародний благодійний фонд. Тут я дізналась про амніоцентез.

Англомовні ресурси:

1. Номер один в цьому списку і загалом – це BabyCenter, сайт для батьків з інформацією про зачаття, вагітність, народження та дитинство. В межах сайту діє форум з різноманітними темами, серед яких є тема “Carrying/Carried Pregnancy Despite Poor or Fatal Prenatal Diagnosis”, що в перекладі “Продовження вагітності, незважаючи на поганий чи летальний пренатальний діагноз”. Дописувати, коментувати у даній темі форуму можуть лише жінки, які особисто досвідчили вагітність, під час якої дитина має чи мала термінальний діагноз. В іншому випадку такі дописи стираються. Цей форум був для мене місцем розуміння, підтримки та заспокоєння, бо я “зустріла” тут жінок, які в такій ж ситуації, таким же болем і такою ж цікавістю переживали свою вагітність. Крім того, в даній темі є багато дописів про конкретні поради, ситуації, діагнози діток та досвід жінок. Цінним було спілкування та перечитування інформації від жінок, в кого дітки мали дуже схожі вади. Крім того жінки обговорюють те, про що не говорять… А саме – як сказати друзям, співробітника, родині про свою ситуацію, як реагувати на питання людей, як проводити час якнайкраще зі своєю дитиною, що підготувати до пологів, як зберегти пам’ятні спогади зустрічі з дитиною, підготування до похорону, продовження життя після. Дана тема форуму об’єднує жінок з усього світу.

2. “Gift of time” – про книжку “Gift of time”. В ній авторка Емі Кубельбек, яка також досвідчила втрату дитини через вроджені вади, розкриває усі аспекти прийняття рішення про продовження вагітності, вагітність, пологи та час після пологів, на основі конкретного досвіду жінок і чоловіків. Дуже раджу цю книжку.
На цьому сайті можна знайти перелік англомовних ресурсів для батьків (книжки, сайти та організації).

3. Сторінка-вітання форуму BabyCenter – тут ви знайдете багато посилань на книжки, блоги, а також ресурси, які описують різні вродженні вади, синдроми та мальформації.

4. ibis-birthdefects – вищезгаданий сайт під номером один, українською мовою, про базу даних вроджених вад, синдромів, мальформацій на аномалій. Оскільки український сайт є перекладом англійського, то тут ви знайдете більше, оскільки на українському сайті не перекладені статті про усі вади.

5. Посилання на деякі статті про продовження вагітності незважаючи на термінальний діагноз:
When a baby is destined to die.
Waiting With Gabriel.
Have you been told your baby has died or will die. 

6. Також можна слідкувати за діяльністю відповідних груп у соціальній мережі Facebook:
Perinatal hospice and palliative care 
Care Always Perinatal Palliative Care 
On Coming Alive
La Quercia Millenaria

CiaoLapo Onlus

Христина Дубницька

Leave a Reply

Your email address will not be published.